Notre histoire
Je suis Isabelle, maman de Little H
& voici notre histoire
Je suis maman [mom] de 3 garçons dont Little H [handimom] et je suis entrepreneure [mompreneur].
Little H est un petit garçon très joyeux, unique au monde à bien des égards et ce blog est notre journal de bord.
Il était une fois, nous !
En 2018, j’ai donné naissance à mon second fils, un très beau bébé tout blond et très calme.
J’ai découvert quelques heures plus tard dans la solitude de notre chambre de la maternité une malformation qui allait entraîner toute une série de consultations hospitalières. Little H est de santé fragile et nous enchaînons les services et les mauvaises nouvelles.
En 2019, il subit 4 interventions.
Nous pensons que le plus gros est derrière nous mais son développement est très différent de celui des enfants de son âge et certains comportements nous inquiètent. En quelques semaines il arrête de babiller et s’enferme dans des balancements.
Fin 2019, le pédiatre qui nous suit à l’hôpital depuis sa naissance m’annonce que Little H est handicapé et qu’il va me falloir monter un dossier MDPH pour faire valoir nos droits, tout en arrêtant de travailler. Nous sommes quelques jours avant Noël, c’est un choc.
La neuropédiatre prend le relai et malgré la Covid19, nous enchaînons en 2020 tests neurologiques, scanner, IRM. De vraies épreuves sans aucun résultats. En parallèle des tests génétiques sont lancés.
Un diagnostic de TSA (Troubles du Spectre Autistique ) est posé et après lutte et recours, la MDPH reconnait le handicap de Little H.
Début décembre, nous nous rendons à la consultation génétique sans aucun espoir et l’impensable se produit. Non seulement des troubles chromosomiques ont été trouvé chez Little H, mais ils sont en plus inédits, sans aucune trace dans les bases de données mondiales. Il n’y a donc aucune visibilité sur son évolution.
C’est un nouveau choc.
Face à ces différents chocs, j’écris, car c’est ce que je sais faire de mieux pour extérioriser mon ressenti.
Je partage notre errance de diagnostic auprès d’une initiative citoyenne, Handicapie.
Puis j’écrie à deux reprises pour le blog parental Californien Your Zen Mama sur notre parcours. Tout d’abord à propos de l’acceptation du handicap, puis sur la découverte du diagnostique génétique.
En parallèle notre vie s’organise autrement, entre galères et combats.
Je quitte mon emploi de job international dans une grande multinationale et reprends mes études en 2020. Je me reconvertie dans la rédaction de contenu web et le conseil en communication numérique. Je monte ma société en 2021 afin de pouvoir travailler depuis la maison et être disponible selon les besoins de Little H.
Être entrepreneure n’était pas mon choix initial mais c’est la solution qui nous est apparue la plus viable étant donné l’incertitude quotidienne. Si être entrepreneure n’est pas facile, être mompreneure est un sacré tour d’équilibriste alors cumulé au rôle d’aidant familial… Je ne sais toujours pas si c’est une solution viable sur le long terme…
En 2021, un petit frère est venu agrandir la famille et voilà Little H grand frère.
Au quotidien
Vous pouvez retrouver nos aventures sur les réseaux (principalement en stories) ou me contacter directement ici pour partager ensemble un petit bout de chemin.